Historique

Le Dr Michèle Hébert, fondatrice et présidente, a débuté son parcours pour transformer le statu quo pour les familles vivant avec un enfant qui a une déficience, ou qui risque d’en avoir une, en commençant par une compréhension approfondie des écarts croissants en matière de services de santé dans les hôpitaux, les écoles, les centre de réhabilitation et les programmes de loisirs. En 2000, elle a découvert que les enfants et les familles devaient attendre longtemps avant de pouvoir accéder et bénéficier des services d’aide au Québec. En 2009, une organisation à but non lucratif a été fondée au Québec avec quatre directeurs : la Mission pour Intervention Immédiate et Accès pour enfants (MIIA). Cette année-là, le dîner de bienfaisance “Kids Therapy Now” a permis de recueillir des fonds pour rembourser les programmes de thérapie de cinq enfants. Deux ans plus tard, pour répondre au nombre croissant d’enfants et de familles dans le besoin et attendant de l’aide dans toute la province, Buds in Bloom, qui était alors un cabinet privé, est devenu Bourgeons en Éclat/Buds in Bloom, une organisation sans but lucratif pour les enfants du Québec (anciennement MIIA).

En 2015, l’organisation s’est jurée d’aider encore plus d’enfants et de familles, en raison des longs délais et des nombreuses listes d’attente dans les centres de santé pour enfants au Canada. Les hôpitaux, les écoles spécialisées, les fournisseurs de soins de santé et les parents de nos enfants, de partout au Canada, ont commencé à frapper à notre porte, exprimant qu’ils avaient, eux aussi, besoin d’aide pour résoudre les problèmes de temps d’attente pan-canadiens. Dans de nombreux cas, les aidant(e)s se sentent obligés de devenir des coordinateurs(trices) à plein temps de leurs soins familiaux, cherchant de l’aide mais n’en trouvant pas, et puis trouvant de l’aide
mais par la suite perdant cette aide, en raison de la fin des programmes, des coupures budgétaires, des changements de politique gouvernementale, pour ne citer que quelques raisons. Nos parents et nos soignants doivent souvent quitter leur profession, perdant ainsi le sentiment de leur identité en tant que personne, en tant que membre de la communauté; perdant leur sentiment de connexion et d’appartenance. Dans tout le Canada, les familles sont confrontées à des difficultés quotidiennes pour naviguer dans les systèmes de soutien des soins en santé, en éducation, en services sociaux et en finances publiques, ce qui les amène à se battre quotidiennement pour obtenir l’aide dont leur enfant et leur famille ont besoin. Ainsi, la même année, en 2015, notre mandat a changé pour renforcer les capacités communautaires. Tout en continuant à offrir un soutien aux parents, nous avons élargi notre champ d’action en orientant nos enfants et nos familles vers des prestations de services spécialisés établis dans plusieurs régions du Québec. Cette approche a permis d’élargir notre portée.

En 2019, notre empreinte s’est étendue encore plus. Bourgeons en Éclat/Buds in Bloom est désormais une société fédérale à but non lucratif avec un enregistrement extra-provincial en Alberta. L’organisme québécois original à but non lucratif est donc dissous et notre siège social se trouve à Calgary, en Alberta.

L’histoire collective de nos enfants et de nos familles

Les parents se tournent inévitablement vers les hôpitaux, les centres de réadaptation, les commissions scolaires ou les services municipaux pour obtenir de l’aide afin de diagnostiquer, d’évaluer et de traiter leur enfant, de faciliter son apprentissage et sa participation aux arts, aux sports et aux loisirs, et d’obtenir une aide financière pour appuyer le coût de toute cette aide nécessaire. Mais trop souvent, les familles doivent attendre, sauter à travers des cerceaux pour naviguer dans les systèmes de soins et de soutien provinciaux ou territoriaux et fédéraux, ce qui est épuisant. En fait, certains parents déclarent avoir attendu quatre ans ou plus avant que leur enfant ne bénéficie d’une aide en matière de soins de santé, de l’éducation, de services sociaux, de loisirs ou de soutien financier. Les demandes d’aide gouvernementale peuvent prendre des mois ou même des années.

Une expérience commune rapportée par les parents d’enfants avec capacités variées à travers le Canada est celle des retards, de l’obligation de se répéter, de refaire une demande et de devoir se battre quotidiennement, tout en ayant besoin d’aide pour naviguer dans ces systèmes afin d’obtenir de l’aide. Cette expérience est partagée tout au long de la vie, et n’est pas réservée à l’enfance.

De telles circonstances entraînent des niveaux de stress très élevés chez les parents, et une diminution du bien-être familial. En fait, selon des études de recherche, il est prouvé que les parents d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) présentent des niveaux de stress significativement plus élevés, et une qualité de vie moindre, que les parents d’enfants souffrant d’une autre déficience ou ayant des besoins spéciaux autres que l’autisme. Cela dit, tous les parents d’un enfant atteint d’une déficience ont un niveau de stress plus élevé que les parents d’enfants au développement neuro-typique. Le stress parental fait partie de l’éducation
des enfants, alors lorsqu’une déficience vient s’ajouter à la panoplie, le stress augmente, et il s’accompagne souvent de problèmes médicaux associés. Ces situations complexes nécessitent beaucoup d’aide à toutes les étapes de la vie. En outre, les coûts encourus pour fournir à ces enfants et à ces familles les soins de santé, l’éducation, les services sociaux, les sports et les loisirs dont ils ont besoin, représentent des millards de dollars pour le gouvernement et la société, ainsi que des dépenses personnelles pour les familles. En d’autres termes, ces sommes pourraient être économisées, investies et multipliées grâce à un changement simple, mais non facile, des
systèmes de soins. Le coût de l’aide pourrait être considérablement réduit en comprenant d’abord que tous les enfants et toutes les familles au Canada ont des droits fondamentaux. Ensuite, en acceptant notre responsabilité sociale collective de contribuer à un effort communautaire, organisationnel et politique à plusieurs niveaux pour fournir aux familles un accès sans faille afin d’aider tous les enfants et toutes les familles du Canada à s’épanouir dès aujourd’hui avec soulagement, espoir et autonomisation.

Bourgeons en Éclat propose des solutions pour transformer ces défis systémiques partout au Canada, en commençant par l’Alberta et le Québec. Pour en savoir plus sur ces solutions, visitez la page des Services aux familles (sous DEMANDEZ DE L’AIDE dans la barre de menu). Pour devenir contributeur, visitez la page Contribuez (sous AIDEZ-NOUS dans la barre de menu).